miércoles, 9 de abril de 2014

DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

     El día Mundial de la enfermedades Raras, Immonatura, Airvision y los Centros Comerciales de Alcampo El Ventanal de la Sierra en Colmenar Viejo y La Dehesa de Alcalá de Henares, nos brindaron la oportunidad de participar con nuestra asociación y colaborar con la recaudación solidaria a la investigación del Síndrome DID 8PTER.
Muchas gracias a todos los que vinisteis a comprar un globito.

Quiero agradecer a Carla que estuviese con su familia acompañando nos, es una amiga que también padece la misma enfermedad, y me gusto muchísimo también que vinieran a colaborar los voluntarios del Atlético de Madrid, Ahinoa, Alejandro, Carmen y Ángel y por supuesto a mis tíos.
Os Quieroooo!!












CARNAVAL!!!


Desfile de Carnaval en el patio de mi cole, fué muy divertido, todos nos disfrazamos de animales 









miércoles, 29 de enero de 2014

En el Vicente Calderon

Hace poco mas de un mes estuve por primera vez en el Estadio Vicente Calderón, me invitaron mis
amigos los Voluntarios del Atlético de Madrid, Ainoha, Alberto, Carmen, Ángel, Jorge, Alejandro...
Me hice fotos con Indi la mascota y Ainoha, ah también me hicieron una foto con mas niños delante de los jugadores del atlétic, fue emocionante porque nunca había estado en un sitio con tanta gente.
También pusieron en los video-marcadores la recogida de tapones de nuestra asociación, los voluntarios son geniales los recogen para ayudarnos a que se investigue mi enfermedad



viernes, 27 de diciembre de 2013

QUERIDOS REYES MAGOS!!

Queridos Reyes Magos:
     Soy Álvaro, este curso pasado he avanzado mucho y me he portado muy bien, mami dice que soy muy bueno, aunque el que acabo de empezar todavía me he esta costando, pero prometo adaptarme y ser obediente. Nunca os he pedido nada, pero este año dice mama que me la va ha escribir y vamos a pedir  encontrar a las personas que tienen el Sindrome de Duplicacion, inversion del brazo corto del cromosoma 8 con delecion  terminal, para que la investigación del sindrome que se va hacer sea mucho mas completa y todos luchemos por tener una mejor calidad de vida y un futuro mejor. Así  que necesitamos muchos tapones y patrocinadores solidarios.
     Yo soy un niño muy Feliz, y aunque soy además autista, trabajo mucho para poder comunicarme y no tener tantas rabietas y frustraciones. Yo solo necesito cariño y paciencia.

Por favor traerme muchos, muchos.... tapones.
Un beso muy grande
Álvaro .





AMIGO NOS VEMOS EN ENERO

     Hoy ha sido la última sesión del año con mi amigo Arabito, te voy a echar de menos, mirar que bien lo hemos pasado.

Amigo nos vemos pronto.... FELIZ NAVIDAD!!



https://www.facebook.com/photo.php?v=347459038727366

sábado, 21 de diciembre de 2013

FELIZ NAVIDAD!!!

Que época mas bonita del año, estar con la familia, los amigos.
Os deseo una feliz Navidad!!